胆道閉鎖症手術のまとめ

生まれる前に嚢胞が発見された我が子（妊娠１８週）。

家近の産婦人科から、大御所の大病院に転院。

高齢出産と家族の糖尿病リスク（祖母・父）など抱えながらの出産、そして我が子の入院生活スタート。

わからなかったこと

・生まれるまで、何の病気なのかわからない。

・障害の有無

・入院・治療・手術に関わる金額

・我が子の為の保険に入れるのか

・医療費などのお金は申請すれば戻ってくるのか

・MTCフォーミラミルクは無料でもらえるの？

・薬はいつまで飲むの？

・外出禁止はどんな感じ？

・同じような子供ってどれぐらいいるの？

結果

生まれるまで、何の病気なのかわからない。

・生まれる前からMRIで検査をしたり、嚢胞の形状位置から胆道拡張症かな？と言われていて、Tチューブの挿管後（1回目の手術）、ビルビリンの値から胆道閉鎖症の診断が出る。

障害の有無

自然分娩で生まれ、今の所目立った点なし

入院・治療・手術に関わる金額

・費用はトータル３８０万円かかりましたが、乳児医療券で全て無料に。税金を払っていて良かったです。

我が子の為の保険に入れるのか

・入院や投薬があると保険は全滅なため、生まれる前に農協の学資保険を契約。その後コープ共済のJ１９００コースに条件付き加入をする。

医療費などのお金は申請すれば戻ってくるのか

・高額医療制度などいろいろ混乱したままでしたが、必要なかったです。あえて言うなら、寄付金控除を申請し、ました。（手続きは源泉徴収書があれば５分ぐらいでできる。簡単♪）

MTCフォーミラミルクは無料でもらえるの？

・胆道閉鎖症の赤ちゃんに（とりあえずいまのところ限定的に）無料で提供してくれる企業があるとの情報があり、直接電話をしてみました。優しそうなお兄さんが説明してくれましたが、医者の診断書があれば提供出来る、ただ、今後は提供する病気の指定から外れる可能性が高い。とのことでした。結局我が子は主治医が必要ないとのことだったので、普通の粉ミルクを使用。

薬はいつまで飲むの？

・退院してから９ヶ月ほどたちましたが、退院してから変更はありませんでした。通院の頻度は一ヶ月に1回から現在は７７日に一回となりました。

外出禁止はどんな感じ？

・一歳になるまでは外出・家族以外の接触禁止と言われていました。特に祖父母との面会は入院時の一回と、ハーフバースデーの一瞬とあり得ない状況でした。親族の心証が悪くならないように、病気の理解をお願いし、できるだけ交流が生まれるようにSkypeを利用し我が子への愛着を持ってもらうようにしました。

日常の買い物は旦那様か、コープの配達でした。私が風邪をひくと我が子のリスクが上がるため、自動的に引きこもり育児となりました。うん、辛かった。

同じような子はどれぐらいいるの？

・たまたま地域の保健師さんにお話を聞くチャンスがあり、市内には高校生が２人、小学生が一人とのこと。多いような、少ないような。今後のことの心配（保育園など）があったら、連絡くださいとアドバイスをもらう。

とまあ、思いついた順に記録してみました。

このブログを書くきっかけも、

そもそも明るい記事の胆道閉鎖症のブログがない、ということから。

夜中の授乳中に、暗く悲しい気持ちになって我が子を手術に送りたくない、という気持ちからでした。

私が知りたかったのは、病気になって、手術をして、リスクを抱えながらも、

元気に毎日成長している、大人になっている！という内容。

私は、希望が欲しかったんです。

もちろん正確な情報も大切です。

それと同じところに

この手術、治療を乗り越えたら

素敵な毎日が待っているんだ、と信じたかった。

毎日ドタバタで、普通のお母さんたちみたいに

ちょっとしたことで心配して

ちょっとしたことで喜んで

周りにむやみやたらに自慢して

時々親バカになったもんだと自嘲して

診断されたばかりのお母さん、これから手術を迎えるお母さんへ。

退院すれば、毎日楽しいですよ。

本当に、あっという間に時間が過ぎるから。

病院着の写真じゃなくなるから。

だから、あともう少し。踏ん張ってください。

いまの頑張りの先に、必ずそういう時が来ますよ！