入学できましたわよ!

おかげさまで、なんと!何事もなく小学校に入学できましたわよ。

入学前就学時の相談では、投薬についてお願いするかも、と教頭先生、養護の先生にお話していました。

ダイフェンを飲まなくなって随分経っていますが、ウルソに関しては1日3回は変わらずだったため、このまま行くと給食後に教室で飲ませてもらわなきゃかなーという感じでした。

でもまぁ、自力で飲めてるし、大丈夫そ?な感じでお願いしました。あと、1日1💩確認の件も連絡帳とかでお願いしてとか色々ご迷惑おかけしますぅっていう感じでした。

 

が!

 

直前の2月!我が敬愛する主治医様の神の一言。

 

「与薬指示書?小学校なの?今まで書いたことあるかなー?じゃ、1日2回にしちゃいましょうか?」

 

なんて簡単!に!

です。

あらあら、まあまあ。

そして粉薬からの錠剤変更となり、今度の課題は錠剤訓練。

飲めるのかしらん?

しかし、そんな杞憂もなんのこと。

娘っ子にしてみれば、今まで粉薬でこなしたミッションにしてみればなんてない。

まぁ、あえて言えば錠剤初めての日に水も飲まずに口に錠剤を放り込み、

 

「飲みづらい…」

 

と言ってきたので、当たり前やんどばかりに

「もう一回、先に水を口に入れてから薬飲みなさい」で、解決。

なーんだなーんだ。

めっちゃ楽やん!

錠剤マジ楽。

何よりも薬局で大量に貰わなくて済む。

いつも紙袋2袋。全部薬剤師様に粉薬化してもらう手間、全部粉砕ですわよ?

用意できてなくてごめんなさいとか、前謝られた事もあったけど、もう、そんな迷惑もかけなくて済む!

錠剤ありがとう、塊バンザイ。

 

そんな感じで無事に入学式も終えて、元気に学校行ってますわん。

 

毎日感謝、毎日成長を楽しめる今日をありがとう!な感じです。

 

娘の病気発覚から長い長い、でも、あっという間の6年目。

これを読んで頂いている同じ病気を抱えたお子様の保護者とお子様の皆様へ。

手術を無事乗り越え、どんどん元気になりますように。

ちょっと先に手術したお姉ちゃんは、今は小学生になれたからね。大丈夫、これからどんどん君も元気になれるからね。

だから、安心していいからね。

 

眠れない夜が少しでも不安が無くなりますように…。

 

 

打つべきか、打たざるべきか…。

[この内容は我が家がどのようにコロナワクチンと向き合ったのか、をまとめたもので、接種を推奨したり、止めるものではありません。あくまでもそういうふうに考えた人がいたんだーくらいにふーんっと読んでもらえると幸いです]

 

世の中を覆い尽くすコロナの恐怖。

マスクをしても、園に忍び寄るコロナの波。

我が子はマスクを完璧着用しても、だからといってコロナのリスクが減るわけでもない…。

もちろん、我が子、基礎疾患持ちとしてちゃんとランクイン

だから優先順位もアゲアゲでいいやん、どんどん打て打てぃ、…と思うわけもなく、親としては副反応とか、知らない、怖いリスクに判断を悩まされて何も出来ずにいました。

 

主治医様にお聞きしても

打たないリスクもあるし打つリスクもある🌞

 

なに、震えるわ、その名言。

ハーフアンドハーフで嬉しいのはピザだけ、美味しいのはCinzano ROSSOだけよ?!

 

後はお家🏠の人の判断で…。

と言われて、

 

とにかくみんなで気をつけるしぃ!手洗いとかなんかあったら隔離とかするしぃとか。

 

決断しないことから逃げるように、打たない選択をしました。

(だって今までなんとか罹らずにこれたんだもん、うちは大丈夫、娘は大丈夫!)

 

ところが、この判断を打ち崩すもう一つの神託がやってきました。

娘のもう一人の困った時の近くの主治医、かかりつけ医様からのアドバイス

 

罹ってからの体の負担を考えた時に副反応の負担の方が少ないでしょう。

 

と言われました。

その時私自身、二回のワクチンを受け、家族もワクチンの副反応があまりひどくなかったこともあり、この言葉に揺さぶられました。

 

ファイザーが主治医のところで安心して打てる

チャンスは今しかない

🌟

リスクに怯えるなら、

リスクが少しづつ大きくなるのに怯えるなら、

 

リスクに向き合ってそのリスクを秤にかけよう。

そして、心を決めよう。

 

そして、我が子のワクチン接種を決めました。

 

このブログを読んでくださってる人のうち、おそらく同じ胆道閉鎖症のお子さんをお持ちの方もいらっしゃると思います。

私自身、同じ症状でワクチンを打った人のブログがないか検索しました。

 

不安で不安で。

 

いいか、悪いか。

 

誰か、教えて…

 

そんな不安を持って、我が子の接種に踏み切りました。

お陰で、本当に何事もなく接種が終わりました。

あの不安は何だったのか、と思うレベルで何もなかったです。

もちろん、我が子の例なので、誰しもに当てはまるわけではありません。

ただ、ここで一人、大丈夫だった成功例がいるよ?って事例が誰かの励みになるといいなぁ、と思います。

同じ症例をお持ちのご家族へ、ほんのちょっぴり、明るい気持ちになればと思います。

 

 

 

追加

そのあと自分が3回目のワクチン打ったら

めっちゃ副反応出ました🌞

あり得ないぐらいの副反応過ぎて、数時間ごとに解熱剤を入れつつも、

何故か高熱の記録更新⤴️⤴️を繰り返し、MAX39.5を叩き出しながら二日間ずっと熱さと寒さに震えてました。

 

#胆道閉鎖症 #コロナワクチン

 

 

 

 

 

 

 

 

あらあらまぁあ、のもうすぐ6ちゃい。

随分日にちが、というか年が空いてしまいました😂。

胆道閉鎖症の手術からの

我が娘ももうそろそろで6歳です。

おめでとう!6歳!

元気いっぱい6歳!

保育園もいけてるよ6歳!

みんなマスクだから、風邪とか全くひかないぜ6歳!

プール熱ってなんだろう、6歳!

保育園に行ったらなんでも病気になるって、マスクのおかげならないぜ、最強伝説6歳!

 

…と、まぁ、コロナ前は、人とすれ違うだけでもビクビクしていたはずなのに、

今やみんながマスクしてくれているお陰で、全くと言ってもいいぐらい普通かかるだろう病気にならないという奇跡。

もう、気になるのは便秘だけ。

でも、その便秘も乳酸菌のいいやつのおかげで快便続き♪

二歳まで親族に会わずに過ごしていたけど、アホみたいに愛想のいい子に育ちました。

肝臓の数値が悪くなりそうなフラグを立てることもあるけど、でも、大丈夫、全然元気。

 

生後間も無く手術を言い渡された時の自分に言ってあげたい。

娘ちゃん、めっちゃ元気よ!

髪の毛ラプンツェルみたいに伸ばしててかわいいよ。

あの時めっちゃ頑張った甲斐があったのよって。

 

 

 

久しぶりにこのブログを開いたら、4人の読者さんが居てくれてました。

4人の方。

もしかしたら通り過ぎの人かもしれない。

でも、

私と同じ、子供のためにいろんな情報を探している人かもしれない。

気休めかもしれないけど、

これから「最新」の治療を受けるお子さん!です。

6年も前の葛西手術を受けた我が子は、元気よく過ごしてます。

いろいろ周りに助けてもらいながら、なんとか保育園も行けて、友達もできて、ちゃんと喧嘩できるぐらいの元気な子に成長しています。

不安しかない、そんな今かもしれません。でも、お子さんのためにできる最善を選ばれてのことだと思います。

産まれてすぐの付き添い入院はものすごく大変でしょう。

不安な毎日がわたしにもありました。

まだ、その不安と戦っています。

多分、ずっと続きます。

でも、ちゃんと頑張れてる気もします。

言葉にすると難しいですが、

でも一緒に頑張りましょう。

あとちょっと、毎日少しづつ…。

私と私の未来のために。

 

 

 

熱性痙攣…からの

https://twitter.com/oki_soroe/status/1006855647311228929

オキエイコさんのTwitterからの引用です。

わが子は熱性痙攣、胆管炎と診断される前に発症しました。

こちらのTwitterは、予防接種からのという事だったんですが、熱性痙攣のことについて詳細に書かれていたのでお気に入りにしています。

 

高熱からの痙攣なので、その時には病室ですぐに看護師さんに対応して貰いことなきを得ましたが、これが自分の家で起こったら…対処できたか自信がありません。

 

今後自分が見返すために、保存版です。

ブログの更新が止まる理由

書きたいことが無くなった?

それとも、どうしようもなくなったから?


いいえ、毎日がしっかり過ごせているから。


その答えに今二歳になった娘を見て思います。

病気発覚してから、ずっと娘の病名と一致するサイトやブログを探しては見つけて読んでいました。


でも、見つけてもそういうブログは、ある時からふと更新されなくなっているんです。

もちろん、全てが全てでは無いと思います。


ただ、手術が終わって、その後の、術後の経過、定期検診、予防接種にまさかの胆管炎の入院と続きましたが、毎日ちゃんと大きくなって、少しずつ他の子と同じように過ごせるようになってきました。


大雪の日には雪遊びをしたり、衣装ケースに水を張って水遊びをしたり。

やっとプレ保育園的な場所で同年代の子供と遊んだり………。


つまり、すごく元気です!


この先どうなるんだろう、この子のために仕事は育児休暇ギリギリまで取ってとか、見えないモヤモヤの中にいましたが、二歳を超えて、ブログを更新しなくてもいい自分で居られるようになりました。


あの時は、この子の病気の不安を誰かと共有したい、分かるよって言って欲しい。そんな気持ちだったのかもしれません。


いまは、いや、大変だったけど、今ね、トトロ見てちょー喜んでるの。もう、手に負えないぐらいよ☺️

どうしよう😜


そんな感じなんですよ!


だから、今、手術前とか、告知されたばっかりのお母さん、とか。


不安で不安でしょうがないと思うけど、

そういう先があったよ!

ってことかなって。

大丈夫なんて、簡単に言えないけど、毎日薬と浣腸欠かせないけど😂、ちゃんと大きくなって元気になってます。


今日も頑張れたから、明日もきっと大丈夫。



赤ちゃん浣腸、毎日浣腸。

毎日、毎日浣腸。

そう、朝浣とでも言っておきましょう。

たまに予防接種とかで病院に行くと

「赤ちゃんの便秘、ほおっておくと大変です」

というキャッチコピーとともに4、5日でない時には…。

なんて書いてある。

いやいや、そんなこと。我が子に発生しようもんなら

命の危機🌚

です。

去年の退院直前から今まで約一年間。

ずーっと浣腸をし続けています。

どうやら、便秘になってしまうと雑菌たちが肝臓の方に悪さをするとかなんとか。

なので、毎日しっかり排便することはとっても大切なんだそう。

そういうこともあり、朝は必ずグリセリン浣腸をしています。

そして、知り合いのお母さんが(産休一年で職場復帰)

「トイレトレーニングは早い方がいいわよ」

と、6ヶ月で実践し(ちなみに同じ時期に離乳食で大人用の白ご飯をあげていた強者)ていたという話を聞き

 

そうだ、どうせ浣腸してるんだし

浣腸してそのまま便器に乗せれば出るんじゃね?🌞

となれば

そうだトイレに行こう!(片付けも楽だ)

となるわけです。

 

しかし、そう甘くなく、一日目は成功するものの

二日目はグリセリンが勢いよく排出されただけでその後は音沙汰なく(その後オムツには出しましたが)

しばらくトイレトレーニング(という名の手抜き)はお休みすることに。

しかし、12ヶ月を越えたあたりから、再チャレンジすることに。

すると、当初の心配もなんのその。

無事にしっかり排出されるようになりました。

トイレの便座には、愛用のバンボを買った時にお揃いでトイレ用も購入しています。

まあ、微妙に身を乗り出しますが一緒についていれば特に問題はありません。

それよりも、1回分片付けが楽になるのは画期的!!!

浣腸は手間だけど

最近は脱がすのも一苦労だけど

もちろん履かせるのも一苦労

 

あれ?プラスマイナスマイナス?????

 

もちろん快便の一助には、白ご飯ではなくオートミールを与えています。

食費はバカ高くなります。一袋350円はしますからね。

美味しいかどうかは謎です。

ほんのり甘いです。

でも、昔見た映画で薄暗い部屋の中で、よく分からないヘドロ状の食べ物を啜っている陰鬱な表情の主人公(フランス映画だったかな?)のイメージがあり私自身はオートミールは好んで食べてませんが、我が子にとってはこれが朝ごはんスタンダーになっていくのだろうな、と。

 

白いご飯はデザートです。

 

それのおかげもあり、一日平均3回の排便。

今日もいいのが出て、大満足です。

朝浣万歳!!

 

パンパースめ!やっと分かりおったか。

生まれてからずっとお世話になっている紙おむつ。

もちろん最初は、産院からもらったうさぎさん印の物を使っていました。

ところが小児科に移る時に全てのオムツを取り上げられ、途方に暮れていたため小児科で相談し、みなさんからの善意のオムツをかき集めてもらいました。

結局、その中でしまじろう印のオムツを愛用することとなりました。

テープからパンツタイプへと進化する中で気になる形がありました。パンツタイプの中央にある透明テープ、これは一体なんだろう?

私にはさっぱり意味がわからなかったんですが、旦那さんがこの形はオムツを丸めて止めるためのテープじゃない?と気づいてくれました。

しかしそれがわかったところで、使い方がいまいちわからずそのテープを使う事はほとんどありませんでした。

なぜ使えなかったか。

イッテQの番組でイモトさんが猫のイラストがプリントされたパンツを履いていましたが、ものすごく違和感を感じた方多かったのではないでしょうか。

私もいろんな意味で違和感を感じていたんですが、猫の顔がおまたのあの位置に来ると言うもの。

おかしくない? 

あんなかんじのって、バックプリントじゃない? 

何かの刷り込みでしょうか。🌝

そう、しまじろうのプリントに関しても、あまりにも顔が大きく描かれていたため、顔をおまたの方ではなくお尻のほうに向けてしまっていたのです。

そのため、本来なら両サイドを手でちぎったあと、汚れたところを前の部分を使ってくるくる丸めるとちょうどお尻にあたる部分の透明テープをくるっと巻きつけることができるわけです。

なるほど。🌝

何が悪い?思い込みが悪い。🌚

けれど前後逆に入っていたとしても、お尻からの横モレや後ろ漏れが無かったというのは、逆の意味ですごい。

 

そして最近出たパンツタイプのしまじろう。

いろいろ使いやすくなっていていましたが、特筆すべきなのは何よりもその前部分のデザイン。

漢字で「前」と書かれていたと言うことです。

なんだ、私だけじゃなかった。🌚

ちょっと安心した、最新作のパンパースでした。